Une pathologie plus fréquente qu’on ne l’imagine
L’épilepsie touche environ 600 000 personnes en France. Pourtant, elle reste mal connue et entourée de nombreux préjugés. Contrairement à une idée reçue, cette maladie chronique n’est pas rare, et elle ne se résume pas aux crises convulsives spectaculaires que l’on imagine souvent. Elle se manifeste sous des formes très variées, qui dépendent notamment de l’âge, du type de crise et de la zone cérébrale concernée.
Qu’est-ce que l’épilepsie ?
L’épilepsie est un trouble neurologique caractérisé par des décharges électriques anormales et excessives dans le cerveau. Ces perturbations peuvent provoquer des crises soudaines, mais leur expression est très hétérogène :
- certaines crises entraînent une perte de connaissance avec convulsions ;
- d’autres se manifestent par des absences brèves ou des mouvements involontaires d’un membre ;
- parfois, elles passent inaperçues.
Toutes les épilepsies ne sont pas équivalentes, ni en termes de symptômes, ni dans leur gravité. Certaines formes sont bénignes, d’autres plus invalidantes. Les causes peuvent être génétiques, structurelles (lésions cérébrales), infectieuses, ou encore idiopathiques, c’est-à-dire sans origine identifiée à ce jour.
Distinguer les faits des idées reçues
Certaines personnes pensent que l’épilepsie est contagieuse, qu’elle est liée à un trouble psychiatrique, ou qu’elle interdit toute vie sociale et professionnelle. Ces idées sont fausses. Une personne épileptique peut :
- mener une scolarité normale, avec un accompagnement adapté ;
- travailler dans la plupart des métiers, sauf ceux où une crise pourrait mettre en danger (pilotage, conduite de poids lourds, etc.) ;
- avoir une vie affective et familiale.
Le traitement médical permet de contrôler les crises dans environ 70 % des cas.
Des traitements et une recherche en constante évolution
Les traitements reposent principalement sur les antiépileptiques. Lorsque les médicaments sont inefficaces ou mal tolérés, d’autres options existent : chirurgie, stimulation du nerf vague ou encore diète cétogène.
Aujourd’hui, les chercheurs travaillent sur plusieurs axes :
- identifier les biomarqueurs permettant de prédire l’efficacité d’un traitement ;
- mieux comprendre les réseaux neuronaux impliqués dans les crises épileptiques ;
- améliorer les outils de diagnostic, notamment l’EEG et l’IRM.
L’Institut du Cerveau, basé à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière, est l’un des centres européens de référence sur l’épilepsie. Il mène de nombreux travaux sur les formes génétiques, l’épilepsie résistante aux traitements et les comorbidités associées.
Vivre avec l’épilepsie au quotidien
Au-delà des traitements, c’est toute une organisation de vie qui peut être nécessaire. Certaines crises surviennent sans avertissement, ce qui peut générer de l’angoisse. Une meilleure compréhension de la maladie, par le patient et son entourage, permet souvent de réduire l’impact émotionnel et social.
La qualité du sommeil, le respect des horaires de prise de médicaments, l’évitement de certains déclencheurs (lumières clignotantes, stress, alcool) font partie des règles simples mais efficaces pour stabiliser la maladie.